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理想乌托邦 · 2025年8月11日 23:22 · 530 次点击
这是一个创建于 420 天前的主题,其中的信息可能已经发生改变。

感觉到了人生中最黑暗的一天,在这里发一点牢骚,第一次发帖更多的是想听听网友们有什么好一点的高见。舍妹今天确诊了急性白血病,一瞬间感觉天塌了一样,原本圆满的家庭突然间好像挂上了沉重的枷锁。妹妹才刚初中毕业遭这么大的难,当哥哥的实在心疼,问父亲妹妹的病情,他怕影响我情绪一言不发(因为也怕妹妹接受不了一家人也都瞒着她),和母亲回到家一直掉眼泪。妹妹才这么大,以后该怎么办?家里刚改了新屋,资金很紧把,母亲经营一家熟食,父亲有个规模很小的磨料磨具厂子,鄙人也是不才上学上了个民办本科读中文国际教育(我甚至都不知道这能毕业干什么),好歹已经升大三,还有一年实习。家里经济压力一下子大了起来。20岁开始面对这种事情压力暴大。家里还在说我别耽误学业。读书这么多年,今天感觉好无助。。。现在多么能希望自己妹妹一定坚强可以挺过治疗这一关。

2025年8月11日 23:22
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18 条回复  •  2025年10月11日 19:25
  1. 丑的没人娶丑的没人娶
    2025年8月12日 09:57
    1

    周围是不是有什么污染,找一下原因,就是这个病是怎么得的,如果是环境问题,解决的办法——换一个城市

  2. ty嘉定ty嘉定
    2025年8月12日 12:12
    2

    遗传倾向+环境因素。可望持久缓解,办法:规范的化疗;骨髓移植。

  3. 蔡虎蔡虎
    2025年8月12日 12:58
    3

    加油!

  4. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月12日 17:40
    4

    @丑的没人娶 唉家里有个厂子就定居住在工业园里的,为什么妹妹偏偏的了这种。一会儿准备出发带她去天津血液看看去了

  5. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月12日 17:42
    5

    @ty嘉定 治疗也就走这个流程了。现在就很担心她治愈后以后的生活能不能正常,网上很多复发的看着吓人啊。

  6. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月12日 17:43
    6

    @蔡虎 一定要加油!

  7. 蔡虎蔡虎
    2025年8月12日 19:04
    7

    @理想乌托邦 嗯嗯。

  8. 丑的没人娶丑的没人娶
    2025年8月12日 19:26
    8

    @理想乌托邦 那你就不如直接去北京了,毕竟,,首都嘛,你懂的,医疗条件和设备自不用提,每天看的人也多,经验也是一种资本

  9. GADKGADK
    临时禁言 2025年8月12日 23:48
    9

    @丑的没人娶
    这种病治疗很费钱,保守的话就是化疗,
    骨髓移植的话,需要等时间,

  10. 喜喜乐乐喜喜乐乐
    2025年8月13日 08:50
    10

    深感同情,但也无奈,只能说声 加油!要有信心

  11. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月13日 10:38
    11

    @丑的没人娶 家里现在启程看天津的血液医院了,也算是个是个最大的血液医院了,先去那儿看一下吧,现在主要是尽早治疗,不耽误病情。

  12. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月13日 10:39
    12

    @GADK 虽然费钱但也得给妹妹治,唉,希望她能顺利扛过化疗阶段吧。

  13. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月13日 10:41
    13

    勒紧裤腰带过日子也是过,只求人健康平安。

  14. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年8月13日 10:42
    14

    @喜喜乐乐 感谢

  15. ty嘉定ty嘉定
    2025年8月13日 14:15
    15

    @理想乌托邦 一部分人通过化疗等手段达到了持久缓解的目的,而且,小儿科病人相对容易治愈。骨髓移植各家医院报价相差很大、很大,上海反而是优惠的。但是,骨髓移植成功率不是很大,建议问一下医生。

  16. 五八81053139五八81053139
    2025年8月13日 14:19
    16

    建议先找个好中医,从气血阴阳上做个判断。中医是从功能的缺陷上来看病的,可能很快治愈。

  17. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年10月11日 19:22
    17

    回来更新一下帖子,给妹妹弄些水滴筹的流量。承蒙大家关心,万幸妹妹是淋巴系,治疗及时不需要移植。最近也是在天津进行完了化疗的一疗和二疗,好在妹妹心态很乐观,排斥反应很小,现在有了一个贝林妥的自费靶向药,一些临床效果很好,但是这一针就要1w,普通人搁谁都负担不起啊,于是现在开通了水滴筹,于是现在希望哥姐们可以转发一下,平台给一些推流希望让更多人看到,举手之劳,十分感谢!!!:

  18. 理想乌托邦理想乌托邦
    OP
    2025年10月11日 19:25
    18

    只求大家动动手指可以转发一下,感激不尽!!

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